Káča, 48 let - stomička

11.10.2020

Marodit jsem začala v roce 1987, když mi bylo 15 let. Měla jsem velké problémy, byla jsem velmi unavená a stále se mi chtělo spát. Hodně jsem zhubla, při výšce 176 cm jsem vážila pouhých 50kg. Začátkem roku 1988 mi lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu. V té době šlo o poměrně vzácné onemocnění. Můj zdravotní stav se moc nezlepšoval.

V roce 1994 jsem byla v nemocnici ošetřujícím lékařem postavena před hotovou věc a během dvou dnů jsem se musela rozhodnout, zda podstoupím operaci, kdy mi bude udělána stomie, neboť mi hrozilo, že dojde k perforaci tlustého střeva vzhledem k vytvoření píštěle. Nebylo zbytí, operaci jsem podstoupila a stomii jsem měla pouze dočasně. Když si vzpomenu na první probuzení se sáčkem na břiše (tehdy mi bylo 22 let), nebylo to pro mne jednoduché. Měla jsem však velkou oporu v příteli, v rodině, a tak jsem vše zvládla. Relativně jsem měla na cca dva roky pokoj a byla jsem bez problémů.

Když mi můj zdravotní stav dovolil, tak jsem ráda jezdila s partou kamarádů na prodloužené víkendy na kolo, lyže a vodu. Nepřipouštěla jsem si, že bych měla mít nějaký zdravotní problém.

V roce 2000 jsem se vdala. Po třech letech jsme se pokoušeli o rodinu, prokonzultovala jsem vše s lékaři. Podmínkou mého otěhotnění bylo, že Crohnova nemoc bude v klidové fázi. Vše se naštěstí podařilo, těhotenství proběhlo v pořádku a můj zdravotní stav ovlivnilo spíš pozitivně. V září 2005 se po umělém oplodnění narodila ve 32 týdnu dvojčátka - Lukášek a Terezka. Vážili každý 1500g a měřili cca 40 cm. Oba vše rychle dohnali a měli se čile k světu (dnes jim je již 15 let).

Když dětem bylo ¾ roku, tak mne ze dne na den odvezli do nemocnice, kde jsem ležela tři týdny. Museli mi odoperovat dělohu s vaječníky, do toho jsem měla zánět dutiny břišní a přirostlá střeva k dutině břišní. Takže jsem šťastná, že mám dva rošťáky, kteří mě drží nad vodou, a musím s nimi vše zvládat. Plavání, bruslení, kolo, výlety, péči o domácnost, školu, prostě jako každá jiná zdravá máma.

Na podzim roku 2008 jsem opět začala pomalu ztrácet hmotnost a mít zdravotní problémy s píštělemi. Zase jsem zhubla na 55 kg, byla jsem vůbec ráda, že funguji - bylo mi špatně, ale stále jsem se ještě držela. O prázdninách v roce 2010 jsem zkolabovala a musela jsem být odoperována. Operace proběhla v nemocnici Pod Petřínem, kde mě plánovaně odoperoval MUDr. Sequens. Již před operací jsem byla připravena na to, že mi bude opět vytvořena stomie. Když srovnám operaci v roce 1994 a (kdy mi byla poprvé udělána stomie) a druhou stomii v roce 2010, tak je to nesrovnatelné. Při první operaci mě nikdo z personálu neučil, jak mám se stomií zacházet, jak si mám měnit sáčky, ošetřovat břicho. Do dnešního dne vzpomínám na spolupacientku paní Kubínovou z Mladé Boleslavi, která mi vše vysvětlila. Byla to pacientka, s kterou jsem byla týden na pokoji. Při druhé operaci mě navštívila po operaci stomasestra, vše mi vysvětlila, nabídla možnost návštěvy stomaporadny nebo možnost využití bezplatné stomalinky, kde mi vždy ochotně poradí a pomohou.

Letos mám stomii 10 let, jsem aktivní, s dětmi dělám vše, co uznám za vhodné. Nejraději jezdím na lyže, kolo, cestuji,... Kolikrát mi známí říkají, že dělám víc než zdravý člověk. Jsem ráda, že můžu pomáhat ostatním (přesto si kolikrát myslím, že dělám málo).

Vloni jsem měla dvacátou operaci - snad poslední, kdy mi kolostomii předělali na ileostomii. Vyšetření a ošetření píštělí, které jsem v minulosti měla ani nepočítám - to by se snad ani nedalo spočítat. Přes všechno toto zůstávám nad věcí, nevzdávám se, užívám si každý den - i když někdy mne to stojí hodně sil